Comment créer votre propre réseau de soutien contre la migraine

“So many of us live in the dark, trying our best to navigate through life with an unpredictable and life-stealing illness,” writes migraine advocate Jaime Sanders. « Il est important que le monde voit le véritable impact que la migraine a sur les millions de gens qui en souffrent, pas seulement dans le pays, mais dans le monde entier. »

Comme le savent les gens qui souffrent de migraine, il est très difficile de vivre avec un handicap invisible. Vos amis et collègues ou les membres de votre famille les mieux intentionnés ne comprennent pas qu'une crise de migraine n'est pas l'équivalent d'un gros mal de tête. Une façon d'être vu et entendu consiste à recruter des alliés contre la migraine : des personnes qui comprennent ce que vous vivez, qui vous soutiennent et qui peuvent parler en votre nom.

Alliés contre la migraine au travail

Vos collègues de travail peuvent ne pas comprendre qu'une personne souffrant de migraine ressent une douleur chronique et intense, ou penser que la personne en question a tendance à exagérer.  A study on migraine stigma found that people with migraine feel this pressure internally as well: “Migraine sufferers often anticipate that their headaches will elicit a negative reaction from friends and colleagues, or that they’ll be less productive because they have to miss work so often.”

Recruter des alliés au travail peut être un atout précieux. Décrivez les symptômes de votre migraine et transmettez clairement le soutien dont vous avez  besoin sans vous en excuser à votre supérieur et à vos collègues de confiance. Workplace expert Alison Green offers a simple script: “Here’s the situation, I’m working to resolve it, until then it’s probably realistic to expect occasional sick days and occasional fogginess, and please let me know if this raises any concerns for you, now or in the future.”

Demandez à vos collègues les plus proches de vous aider à expliquer la migraine au reste de l'équipe, afin de vous éviter d'avoir à répéter la même chose encore et encore. Une fois que vos collègues auront compris que la migraine est une pathologie sérieuse, ils seront plus enclins à accepter les demandes d'adaptation telles que les directives pour un espace sans parfum.

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Alliés migraine parmi les amis et la famille

Les amis et proches offrent souvent des conseils bien intentionnés mais inutiles aux personnes souffrant de migraine. Il peut leur arriver de dire : « N'y a-til pas un traitement que tu pourrais prendre ? » « Tu es sûr(e) de ne pas pouvoir venir ce soir ? Peut-être que tu te sentiras mieux d'ici-là. »

Vous savez qu'ils vous aiment et qu'ils ne savent juste pas comment l'exprimer. Recruter quelques personnes pour être vos porte-parole peut vous aider. Expliquez-leur l'impact que vos crises de migraine ont sur vous ou indiquez-leur des ressources à consulter en ligne. Dites-leur ce qu'elles peuvent faire pour vous soutenir, comme par exemple vous aider à éviter les éléments déclencheurs, ou expliquer à vos autres amis ce qu'il se passe quand vous avez besoin d'annuler quelque chose à la dernière minute. 

Alliés migraine en ligne

Si vous vous sentez invisible ou que votre voix n'est pas entendue, sachez que vous n'êtes pas seul(e). Vous pouvez parler à des milliers d'autres personnes qui souffrent comme vous de migraine sur les réseaux sociaux et autres plateformes. Quelques options populaires :

• The Move Against Migraine Facebook group, run by the American Migraine Foundation, connects migraine patients and their loved ones with professional advice, treatment options, information on clinical trials, and other helpful resources.
• The Daily Migraine is the largest online community for people with migraine.
• Migraine Buddy is an app used by millions to track migraine symptoms and connect with other people with migraine.
• The CEFALY Users’ Group is a global community of people who use the CEFALY device to prevent and treat migraine. (A smaller group, CEFALY Users USA, is for people in the U.S.) Both groups are organic; we don’t own or moderate them, although we do pop in to answer questions!