Living with CADASIL and Migraine: Barbara’s Migraine Story
About Barbara
Âge : 60
Localisation : Seattle
Profession : Assistante médicale retraitée
How long have you had migraine?
J'ai commencé à souffrir de migraines quand j'étais enfant. I grew up in the ’60s in Iowa, and at that time my parents nor I knew what migraines were or to seek treatment for such a medical problem as this. Quand j'ai eu 32 ans, j'ai le souvenir très vif d'une terrible migraine qui m'a poussée à aller chez le médecin pour trouver un traitement. C'était il y a 28 ans. J'ai continué à souffrir de migraines importantes, à tel point que mon médecin traitant m'a envoyé consulter un neurologue pour avoir son avis. Ce neurologue a diagnostiqué une maladie génétique rare qui se manifeste principalement à travers des migraines. Cette maladie s'appelle CADASIL .
When do you usually get migraine attacks?
Il existe de nombreux facteurs contribuant à mes migraines. Foods with preservatives, sulfites, or nitrates, perfume scents, stress, weather, and, when I was younger, hormones also contributed to my migraines. All these things still impact me, but now that I am older the main contributions are weather, especially windy and barometric changes in the weather, a change in sleep habits, and stress.
I do avoid alcohol, excess sugar, cured meats, and fast food restaurants where the food is not made from fresh ingredients. On vacation when my sleep pattern and exercising habits have been disrupted, I do as much as possible to recreate normalcy by taking my own pillow, resting when possible, and exercising, all of which are a part of my daily routine.
What migraine treatments did you try before CEFALY?
What haven’t I tried over the 28 years? J'ai essayé tous les médicaments disponibles. Avec ma maladie CADASIL, certains médicaments sont contrindiqués donc je ne suis pas autorisée à les prendre. D'autres médicaments m'ont temporairement aidée. J'ai aussi essayé la rétroaction biologique. L'acupuncture est ce qui a le mieux marché pour moi. It not only has help with reduction of daily migraines, but also scent irritations and the ability to eat dark chocolate. Je suis vraiment très reconnaissante envers l'acupuncture.
À quoi ressemblent vos migraines ?
Quand je souffre de migraine, mes capacités de compréhension sont complètement nulles. Je me sens fatiguée, faible, j'ai des douleurs gastrointestinales, je développe une sensibilité auditive, je vois des flashs, ma respiration change et j'ai l'impression que ma tête est prise dans un étau, qu'elle va exploser ou que quelqu'un y plante des couteaux. Tous ces symptômes apparaissent simultanément. It is a complete breakdown of my systems and often I cannot cope.
Aller dans mon lit pour me « réinitialiser » comme un ordinateur, comme le dit mon mari, est souvent l'unique façon pour moi de gérer mes crises. Those who are close to me can see visual changes in my affect, and they say they can now tell when I am coming down with a migraine.
Comment avez-vous eu connaissance du CEFALY ?
I have a new headache neurologist who introduced me to the CEFALY device.
What has your CEFALY experience been like?
My experience with CEFALY has been positive so far. Je l'ai depuis deux semaines. I was in a phase of having a migraine every day, and the device has interrupted this cycle. I intend to use CEFALY every day, and can also simultaneously incorporate biofeedback and relaxation during the 20 minutes preventive treatment.
One of the greatest benefits to the CEFALY device is that is not damaging to the internal organs like medications are. C'est une avancée scientifique remarquable. I look forward to living a more quality lifestyle thanks to CEFALY treatment.
Pourquoi avez-vous souhaité partager votre histoire ?
In sharing my story, it is my hope people who suffer with migraines are encouraged; especially people with the rare disease of CADASIL who have migraines and are looking for a treatment. Si vous êtes atteint de la maladie CADASIL, consultez votre médecin pour savoir si ce traitement est adapté à votre situation. Il m'a beaucoup aidé et j'espère que vous pourrez en bénéficier aussi.
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